Antecedentes

DEMOCIT es fruto de la colaboración del GESCIT y del ATIC en el proyecto “Ciencia, Tecnología y Atención a la Dependencia: La transformación del cuidado en la sociedad del conocimiento” (Ref. CSO2008-06308-C02-00), compuesto por los sub-proyectos “Tecnología y Atención a la Dependencia: Análisis de los efectos psicosociales de la implementación de la teleasistencia” (Ref. CSO2008-06308-C02-01) y “Controversias tecnocientíficas y participación ciudadana en torno a las políticas de atención a la dependencia” (Ref. CSO2008-06308-C02-02). Los temas centrales de estos proyectos han sido, por un lado, la participación ciudadana en controversias tecnocientíficas públicas (en este caso complementado por un proyecto anterior, desarrollado por el GESCIT, con referencia SEJ2005-09319-C03-01), así como las políticas y servicios de atención a la dependencia en España (en este caso, complementado por otra investigación del GESCIT, de alcance europeo, con referencia 217787 FP7-Science-in-Society 2007-1). Estas investigaciones, realizadas a través de un intenso uso de métodos cualitativos y etnográficos (López & Domènech, 2007; Callén, Domènech), señalan cambios importantes en la forma como la sociedad española percibe y entiende el papel de la ciencia y la tecnología en sus vidas cotidianas (López, Tirado & Domènech, 2003; López, Domènech, Callén & Tirado, 2005; Aceros, Tirado & Domènech, 2011). Han documentado las implicaciones que el conocimiento experto y los artefactos técnicos tienen en las relaciones familiares, en la vivencia del envejecimiento, en la construcción de identidades, la organización social y sus instituciones (López & Tirado, 2004; López, 2006; López & Domènech, 2007; Vitores & Domènech, 2007; López & Domènech, 2008; López, 2010; López, Callén, Tirado y Domènech, 2010) y en el ejercicio de la actividad política (Rodríguez-Giralt, 2011; Rodríguez-Giralt, 2010a i 2010b; Rodríguez-Giralt & López, 2008; Vayreda & Antaki, 2009; Aceros & Domènech, 2010).

La inmersión en el universo de la participación pública y la atención a la dependencia en España ha permitido a ambos grupos la identificación de demandas latentes, necesidades y cuestiones que articulan nuestros dos focos de interés. Uno de estos asuntos apunta hacia la importancia que tiene la implicación de las personas en situación de dependencia en la definición de políticas y la implementación de servicios que afectan áreas concretas de su vida. Esta necesidad ha sido ya apuntada por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia en sus artículos 3 y 4, así como por diferentes estudios que apuntan que, si bien se están invirtiendo muchos recursos en innovaciones para la atención de tales colectivos, estas medidas requieren de una incorporación más decidida de los usuarios, cuidadores y de los ciudadanos concernidos (Fisk, 1998; 2003; Mort, May & Williams, 2003; Finch, Mort, May & Mair, 2005; Mort & Finch, 2005; Mort, Finch & May, 2009; Milligan, Roberts & Mort, en prensa). En este sentido, tanto en los estudios sobre envejecimiento (Barnes & Taylor, 2007; Walker, 2007), como los estudios sobre discapacidad (ANED, 2010), están promoviendo cada vez con más fuerza la necesidad de involucrar activamente a las personas concernidas en el proceso mismo de la investigación.

Los Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología se han interesado intensamente por este fenómeno en los últimos
años. Sheila Jasanoff (2003) ha acuñado la expresión “giro participativo” para describir este interés. Los investigadores comprometidos con este giro sostienen que la implicación ciudadana en asuntos de alta complejidad (como los que implican conocimientos tecno-científicos) suele circunscribirse a la evaluación de conocimientos, proyectos y artefactos ya terminados. Rara vez ha implicado la participación ciudadana en su diseño o en las prácticas mismas de investigación (Lengwiler, 2008). Este hecho ha llevado a activos procesos de oposición popular desde la década de los 50 (Aibar, 2002). Este fenómeno, que se ha presentado significativamente en el campo de la discapacidad; se está también produciendo recientemente con grupos de personas mayores (Walker, 2007). Los casos en los que los ciudadanos legos han participado en acaloradas controversias con expertos han mostrado que pueden llegar a demostrar estar en posesión de conocimiento válido e, incluso, de un alto grado de “experticia contributiva” (Collins y Evans, 2002). En este último sentido se cuenta con una amplia literatura sobre la movilización de pacientes afectados por el VIH-SIDA en Estados Unidos (Epstein, 1996; Domènech, Feliu, Garay, Iñiguez, Peñaranda & Tirado, 2002), de familiares de afectados por la amiotrofia espinal infantil (Rabeharisoa & Callon, 1999; Callon & Rabehariosa, 2003; Rabeharisoa, V., 2006), de criadores en Inglaterra afectados por la contaminación radioactiva (Wynne, 1996), y de ciudadanos corrientes que han sido capaces de identificar la causa de una anormal tasa de leucemia en su territorio (Brown, 1992). Callon, Barthe & Lascoumes (2009) consideran estos y otros casos como ejemplos de “investigación en estado salvaje” y están convencidos de que no solamente revierten la tradicional división entre legos y expertos, sino que también pueden ayudar a enriquecer la democracia (Anshelm &Vasilis, 2009).

Además de los estudios sobre movilización social, como la que hemos referenciado, también existen hoy en día gran cantidad de trabajos sobre los mecanismos que pueden implementarse, desde las instituciones, para promover el encuentro de legos y expertos. Este tipo de experiencias han sido valorados positivamente por sus efectos en la legitimación de las instituciones, la disminución de la desconfianza en la ciencia y la tecnología, la mejora de los procesos de toma de decisiones (Lezaun and Soneryd 2007) y en la “democratización de la democracia” (Graña, 2005). En los últimos años, también empiezan a ser valorados por favorecer que ciertos servicios públicos o semi-públicos sean más sensibles a las necesidades de sus usuarios (Walker, 2007). Promover dichos mecanismos con el sector de la población que supera los 65 años supone, adicionalmente, un avance en la inclusión de un colectivo frecuentemente marginado en la arena política (Hockey & James, 2003; Walker, 2007). Ahora bien, entre la gran cantidad de mecanismos –Rowe y Frewer (2005) han clasificado recientemente más de cien- es posible encontrar grandes diferencias. Callon, Barthe y Lascoume (2009) ofrecen una serie de criterios para su valoración. En este sentido hablan de la intendidad, apertura y la calidad del “dialogismo” de los mecanismos. De acuerdo con estos criterios, analizan tres mecanismos, organizándolos desde los menos a los más dialógicos. Tales mecanismos son los grupos de discusión, las “public inquiries” y las Conferencias de Consenso. En DEMOCIT utilizaremos activamente estas metodologías como “foros híbridos” que permiten el encuentro entre legos y expertos, así como la conformación de colectivos mixtos en los que, para tratar los asuntos en juego, se recupera una amplia variedad de voces y perspectivas.

Cada uno de los subproyectos, siguiendo su propia estrategia, los utilizará como parte de sus esfuerzos para entender paralelamente cómo ocurren los procesos de participación y movilización pública. De esta manera podremos aportar en la comprensión de la implicación top-down y botton-up, a partir de su comparación y examen simultáneo. Esta tarea está aún por realizar en el campo de los Estudios Sociales de la Ciencia.

Referencias

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